Resumen Antecedentes
Síndrome de Sjögren es una exocrinopatía autoinmune caracterizada por la infiltración linfocítica de las glándulas exocrinas en múltiples sitios, con la boca seca como un síntoma primario. Aunque los estudios cuantitativos han demostrado los efectos negativos de ambos sequedad en la boca y el síndrome de Sjögren en la calidad de vida de los pacientes, ningún estudio diario y la entrevista cualitativa se ha comprometido a examinar la experiencia vivida de sequedad en la boca para los que sufren el síndrome de Sjögren. El objetivo de este estudio cualitativo fue proporcionar a los médicos con una idea de cómo la boca seca puede tener un impacto en la vida diaria de los pacientes del síndrome de Sjogren.
Métodos comentario El-americano Grupo de Consenso Europeo (ECGA) Revisado Criterios de clasificación internacional fueron utilizados para identificar a los participantes de los pacientes atendidos en una clínica de medicina oral. Después del trabajo estudio piloto para poner a prueba el enfoque, fueron reclutados a los 10 principales participantes en el estudio. entradas del diario y entrevistas semiestructuradas se utilizaron para explorar cómo la boca seca afecta a sus vidas. Debido a la naturaleza exploratoria de la investigación, se aplicó análisis de contenido temático, permitiendo que los temas que surgen naturalista partir de los datos sin sesgo o provocación.
Resultados
Los datos mostraron que no es realista para comprender la experiencia de un solo síntoma, pero que la enfermedad en su conjunto necesita ser tomado en perspectiva. La evidencia empírica apoya cuatro temas principales que representaban la experiencia vivida por el síndrome de Sjögren. Estos incluyen: (1) el viaje al diagnóstico; (2) Espectro de impacto de la enfermedad (de sequedad en la boca en medio de otros síntomas); (3) las interacciones con los profesionales de la salud; y (4) el proceso de afrontamiento positivo.
Conclusiones
Los resultados revelaron perspectivas de los pacientes sobre el diagnóstico, hacer frente a la sequedad en la boca y el síndrome de Sjögren, y la interacción con profesionales de la salud. La boca seca no es un síntoma trivial para los que sufren el síndrome de Sjögren; que tiene un impacto considerable en su vida día a día. Los profesionales sanitarios tienen que entender los pacientes como individuos en su entorno con el fin de ser parte del viaje de la Sjögren.
Palabras clave
La boca seca Síndrome de lo vivido perspectivas de los pacientes Antecedentes de Sjögren
Síndrome de Sjögren se ha definido como un trastorno autoinmune crónica caracterizada por la infiltración linfocítica de las glándulas exocrinas en varios sitios [1]. En el síndrome de Sjögren primario, sequedad en la boca se produce sólo con los ojos secos. En el síndrome de Sjögren secundario, sequedad de boca y ojos secos ocurren en asociación con otros trastornos autoinmunes como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico [2]. Los criterios de clasificación internacionales ECGA revisadas para el Síndrome de Sjögren [3] son los criterios diagnósticos más aceptados en los campos clínicos y de investigación. Síndrome de Sjögren se ha encontrado que es más común en las mujeres de mediana edad, con una prevalencia de 0,5% a 1% en la población general [4]. La etiología del síndrome de Sjögren es multifactorial, que involucra una compleja interacción de factores genéticos, ambientales, hormonales y factores inmunológicos [5]. Las manifestaciones clínicas del síndrome de Sjögren incluyen boca seca, ojos secos, y múltiples manfestations extraglandulares [6]. Lo más grave del síndrome de Sjögren es la considerablemente mayor riesgo de desarrollar linfoma de no Hodgkin maligno [7]. La boca seca puede manifestarse como xerostomía (sensación subjetiva) o hipofunción de las glándulas salivales (un signo objetivo) [8, 9]. Las manifestaciones clínicas de la boca seca comunes a los pacientes del síndrome de Sjogren incluyen múltiples señales (como la caries y la erosión dental, inflamación de las glándulas salivales, mucositis, Candida oral y úlceras) y síntomas (por ejemplo, dificultad para tragar, la sensibilidad a los alimentos picantes, alteración del gusto sensación, el dolor de las glándulas salivales, y dificultades en el habla) [10]. No hay cura para el síndrome de Sjögren (o sequedad en la boca), y la gestión consiste en tratar con la condición sistémica subyacente (s), el alivio de los síntomas, e instituir medidas para prevenir complicaciones secundarias [11-13]. Francia El impacto de la seca la boca y el Síndrome de Sjögren va más allá de los signos y síntomas físicos. De acuerdo con el modelo biopsicosocial de Engel [14], las nociones de salud de la calidad de vida (CVRS) y la calidad relacionada con la salud oral de la vida (OHRQoL) consideran los aspectos físicos, psicológicos y sociales de la general y la salud. La noción de CVRS considera que las percepciones de salud integran diferentes componentes de la salud tales como la percepción global de la función y el bienestar. OHRQoL es un constructo multidimensional que se refiere a la medida en que los trastornos orales interrumpen el funcionamiento normal de un individuo. Puede ser considerado como una faceta de la CVRS [15-18]. La Encuesta Tema 36-Short Form Salud (SF-36) [19] es la CVRS medida multidimensional más ampliamente utilizado [20]. El perfil impacto en salud oral [21] y el Índice de Evaluación Geriátrica /General de Salud Oral [22] son medidas similares utilizadas para evaluar OHRQoL. El uso de estas medidas, sequedad de boca se ha demostrado que un impacto negativo en la calidad de vida [18, 23, 24]. Del mismo modo, el síndrome de Sjögren se ha demostrado que un impacto negativo en la calidad de vida de quienes la padecen [25, 26]. angustia oral se ha descubierto que es frecuente y significativamente mayor en los pacientes con síndrome de Sjögren, con efectos marcados en su CVRS [27]. Wilson y Cleary propusieron un modelo conceptual de los resultados del paciente para vincular las variables clínicas con la CVRS (29). El modelo está compuesto por la enfermedad, la salud y la calidad de vida los resultados que representan las relaciones causales entre los niveles clínicos: (1) las variables fisiológicas /biológicas; (2) Estado de los síntomas; (3) el estado funcional; (4) la percepción de salud; y (5) la calidad de vida. El modelo biopsicosocial [14] está representado por las características del individuo y del medio ambiente, como mediadores de resultado de salud. El Ferrans et al. modelo (2005) [28] (Fig. 1) simplifica aún más el modelo y proporcionó antecedentes teóricos para cada uno de sus componentes principales, por lo tanto, mejorar la comprensión de los componentes multidimensionales y las vías de la CVRS y OHRQoL [28, 29]. Existen limitaciones en cuanto a la cantidad de este tipo de modelos conceptuales pueden dar una idea de las percepciones del paciente en términos de: (1) dificultad para cuantificar la experiencia; (2) la conceptualización de la experiencia de la enfermedad afectada por las características individuales y ambientales; (3) los cambios en la conceptualización de la experiencia del paciente en el tiempo; y (4) la conceptualización del efecto del tratamiento. Esto sugiere la necesidad de un paradigma de investigación diferente. Higo. 1 El modelo Ferrans et al [25]
Los estudios cualitativos sobre los efectos de sequedad en la boca y el Síndrome de Sjögren (por separado) en los individuos son escasos. sequedad de boca se ha encontrado para causar impacto debilitante en varios dominios del bienestar (como la función y psicosocial), y hay una necesidad de mejorar la comprensión de los profesionales de la salud que ofrecen tratamiento para las personas afectadas por ella [30-32]. Síndrome de Sjögren se ha demostrado que causa fatiga extrema que se debilita y estresante, lo que resulta en los pacientes que tienen que reducir su vida [33, 34]. Por otra parte, se ha encontrado que sufren de síndrome de Sjögren a: vivir en la esperanza de una cura futuro; depender de la ayuda de otros; estar dolido por el sufrimiento físico y emocional; y tienen su vida social obstaculizado por la condición [35]. Hasta ahora, ninguna investigación cualitativa ha pretendido estudiar el impacto de la sequedad en la boca en medio de la gama de manifestaciones sistémicas del síndrome de Sjögren. No hay un modelo conceptual de la CVRS se ha aplicado para revelar las complejas relaciones detrás de los efectos adversos del síndrome de Sjögren en la calidad de vida. Sin embargo la investigación ha proporcionado una perspectiva cualitativa de la col (2005) modelo [28] Ferrans et. Hay lagunas en la comprensión de que sólo es posible acercarse utilizando métodos cualitativos. La intención de la investigación cualitativa fue comprender la experiencia vivida de sequedad en la boca de los pacientes del síndrome de Sjogren. Sin embargo, los resultados reflejan la realidad de los participantes de que un signo o síntoma no puede dar un tratamiento de una enfermedad, y que la experiencia de Sjögren debía entenderse de una manera holística.
Métodos
La aprobación ética para el estudio se obtuvo de la Universidad de Otago Humanos, Comité de Ética. La muestra de participantes voluntarios compuesta de un grupo de pacientes que había sido visto por un especialista en medicina oral (AN) en la Universidad de Otago. El criterio de inclusión fue un diagnóstico positivo de síndrome de Sjögren (primaria o secundaria) de acuerdo con los criterios revisados internacionales de clasificación (AECG) [36]. En este criterio, hay dos componentes subjetivos y objetivos a la boca seca. Un participante puede tener cualquiera de los signos y /o síntomas orales. El criterio de exclusión fue la incapacidad para comprometerse con la recogida de datos (que consistía en una entrada del diario de 1 mes y una entrevista). El contacto fue hecho por el investigador principal (DYJN) para explicar el proceso de investigación (utilizando hojas de información) y para obtener el consentimiento informado por escrito y firmado. Este consentimiento incluye el permiso para publicar los resultados de la investigación. Se han utilizado seudónimos y cada participante entiende que se hará todo lo posible para preservar su anonimato.
Un estudio piloto con 2 participantes se llevó a cabo para poner a prueba el diario (escrito /correo electrónico) y los procesos de entrevista. El diario escrito y correo electrónico era una modalidad de libre elección para adaptar el diseño de la investigación para que coincida con el modo preferido de los participantes de diarying. Los datos del diario se recogieron en ambos sentidos. Se ensayaron dos métodos de diario diferentes: (1) un guiado, con parámetros de aproximación; y (2) un enfoque sin guía minimal-instrucción. Un ejemplo de la orientación era la duración de diario es una entrada por día durante un mes. Algunos de los parámetros que se incluyen el efecto de la condición en: (1) los patrones de sueño; (2) eventos sociales (tales como comidas compartidas); y (3) las relaciones con los demás. El estudio piloto identificó que el primer enfoque (1) durante 1 mes era apropiado para los participantes para registrar reflexiones sobre y experiencias pertinentes a su experiencia de la enfermedad [37]. Durante ese mes, una relación se mantuvo entre DYJN y los participantes usando semanal (/e-mail teléfono /directa) de contacto para discutir las entradas del diario. Una lista de preguntas básicas para cada entrevista se deriva de la entrada del diario anterior. Se encontró que los datos del estudio piloto para ser rico, y por lo que se incluyeron en el estudio de recopilación de datos completa.
entrevistas semiestructuradas alienta la interacción conversacional, con líderes-no-abiertas y preguntas que permitieron a los participantes se relacionan libremente sus pensamientos sobre los efectos de sequedad en la boca y el síndrome de Sjögren en su vida cotidiana [38, 39]. Las entrevistas (25-60 mins largo) fueron grabadas en audio y llevado a cabo en un entorno no clínico, por lo general una sala de conferencias en la Facultad de Odontología. Los tipos de preguntas que se ilustran en la Tabla 1 [40]. La lista de preguntas evolucionado con cada entrevista y estrechadas hacia abajo en los cuatro temas principales como la recopilación de datos proceeded.Table tipos de preguntas 1 Entrevista con ejemplos (después de Patton 2002)
Pregunta tipo
Ejemplo
comportamiento o experiencia
¿hay algunos alimentos que hay que evitar?
opinión o creencia
¿diría que es (boca seca por la noche) el peor aspecto de ella que repercuten en su vida?
Sentimientos
¿Cómo se sintió cuando por primera vez se dijo que tenía síndrome de Sjögren?
el conocimiento
¿usted sabe lo que (Síndrome de Sjögren) era?
sensorial
usted ha mencionado la comida se pega a la boca ... no se ajusta a eso?
Antecedentes
qué te parece ser una enfermera afectada cómo ha llegado a su diagnóstico ...
el tamaño de muestra necesario dependía del punto de saturación de datos, por lo que no había redundancia de temas (no hay otros nuevos descubiertos) [41]. Los datos de saturación se observó con el 9
º participante, y un 10 º participante fue reclutado como una comprobación para confirmar que se ha alcanzado el punto de redundancia tema. Todos los participantes eran de mediana edad o mayores (que corresponde al grupo de edad en el que el síndrome de Sjögren es comúnmente diagnosticada), con un rango de edad de 46 a 86, y una edad media de 64. Todos eran viven en la comunidad; 6 a cabo trabajos regulares, y 4 fueron retirados personas. La hembra: macho proporción era de 9: 1, lo que refleja el patrón común que se encuentra en la prevalencia del Síndrome de Sjögren [1]
